دوشنبه ۱۳ شهریور ۱۴۰۲

• تجمع اعتراضی خانوادگی بیماران دیستروفی عضلانی دوشن نسبت به وارد نکردن داروی ژن درمانی (الویدیس)مقابل وزارت بهداشت
  روزسه شنبه ۷ شهریور،جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن همراه با خانواده برای اعتراض به وارد نکردن داروی ژن درمانی (الویدیس)مقابل وزارت بهداشت کردند.
  بیماری دیستروفی عضلانی،نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل می‌شود و انواع متعددی دارد.دوشن شایع‌ترین و شدیدترین نوع از بیماری‌های دیستروفی عضلانی است که در مواقع شدید منجر به معلولیت خیلی شدید و مشکلات تنفسی و مرگ می‌شود.
• ممانعت نیروهای امنیتی از برگزاری تجمع اعتراضی بیماران دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری
  صبح امروز(چهارشنبه ۸ شهریور) تعدادی از خانواده‌ها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن با مشکلات فراوان خود را به پاستور رساندند تا با برگزاری تجمع اعتراضی توجه دولت را نسبت به بیماران دوشن جلب نمایند اما نیروهای امنیتی مانع از تجمع خانواده‌ها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری شده و آنها را به پارک پاستور هدایت کردند!
• دستاوردها:
  ۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینه‌های بیماران دوشن
  ۲- سازمان غذا و دارو موظف شد تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید
  ۳- نهاد ر.ج از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمودتا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی، جلساتی را جهت بررسی و ورود این دارو صورت دهد
  ۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی،هماهنگی‌های لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت،اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا،مکاتبات و پیگیری‌ها از طرف وزارت بهداشت انجام شود
  ۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد.تا در صورت موافقت، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام شود
  ۶- مقررشد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ر.ج برای جلسات آتی معرفی گردند
  ۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری ودراختیار این ارگان قرارگیرد